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9歲男孩天天追問醫生“我的細胞長得怎樣?”_極速分分彩

時間:2019-03-06 09:46  來源:極速分分彩微信群

■隔著厚厚的玻璃,蘇石志與妻兒久久對視。

■蘇國軒籌款專用二維碼。

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极速分分彩 父母傾盡所有要決戰“吸血鬼”,地貧病童進行骨髓移植后恐生變故

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“今天的細胞長得怎么樣?”每天早上進行血液檢查后,9歲的蘇國軒總要追著醫生,詢問自己血液化驗報告的內容。窮人的孩子早當家,身患重型地中海貧血的國軒深深懂得,為了完成自己“不想打針輸血”的心愿,父母已經債臺高筑。“孩子很懂事,為了讓自己達到最好的狀態,不要出現太多并發癥,積極吃飯、睡覺、配合檢查。”爸爸蘇石志說,國軒太想趕走與他共生8年的“吸血鬼”,做回一個健康的普通男孩。

出生百日就確診患了重型地貧

2010年,小兒子國軒降生,給一家人帶去最幸福的時光。但在他百日之時,卻遭遇了人生第一次感冒,孩子高燒不退的癥狀嚇壞了蘇石志夫婦。“臉白得一點血色都沒有,哭得特別厲害,有時連氣都喘不上來。”蘇石志回憶說,第一次遇見這樣緊急的情況,他和妻子立即抱起孩子奔去醫院。

在縣城醫院,醫生很快判定小國軒臉色蒼白是因嚴重貧血——血紅蛋白低至60,只有普通人的一半。輸入一個單位的全血后,國軒的血象指標開始回升,

“這次就醫,國軒被確診患上重型地中海貧血,基因來自我們夫妻倆。”蘇石志內疚地說,如果當初做了婚檢和孕檢,早些知道自己有重型地中海貧血基因,就能避免孩子患病。

亡羊補牢的辦法不是沒有,但代價超出蘇石志夫婦的想象。“醫生說,治療地貧,一種方法是保守治療,終生靠輸血和排鐵來維持生命,但終生輸血、排鐵,費用至少要400萬元;一種方法是進行骨髓移植,治療費需要50萬元左右。”蘇石志說,醫生的解釋使他明白了:驅趕“吸血鬼”絕非易事。

小國軒的老家在肇慶市懷集縣,家庭收入非常微薄,媽媽為了照顧家庭不能外出工作。養家、救子的壓力都落在蘇石志身上,擔子十分沉重。

兒子治療費要靠親戚朋友接濟

確診后,小國軒便開始了定期輸血“充電”的幼年和童年。一個單位、兩個單位的血液輸入體內,才能換來他天真無邪的笑聲。

幾年前,國軒入讀幼兒園,開始懂得感應身體的不適。“在幼兒園,他一感覺到行動無力,就會讓媽媽打電話到廣州,叫我回老家,帶他去醫院輸血。”蘇石志告訴極速分分彩微信群記者,他當時在廣州打工,每月帶兒子去輸血是他最重要的任務。

蘇家的經濟狀況越來越差,國軒讀小學時,輸血量從原來的一個單位變為兩個單位,從一個月輸一次血變為每月兩次。蘇石志發現,在肇慶輸血越來越困難。為了定時給孩子輸血,媽媽譚金蓮帶著國軒寄居在縣城舅舅家,一邊打散工,一邊艱難度日。

實際上,在醫保“門特”保障下,小國軒輸血的經濟壓力,父母還能勉強“消化”,最大的支出來自排鐵。“為了及時幫孩子排出體內沉積的鐵元素,每月都要購買近5000元的排鐵藥。”蘇石志在廣州打散工,月收入僅3000元,別說養家糊口,僅支撐國軒的保守治療就已力不從心。他說,很多時候,兒子的治療費需要靠朋友和親戚接濟。

更讓人揪心的是,小國軒每晚打排鐵針時的畏懼。“看到媽媽舉著針頭靠近,他都會淚眼汪汪撩起衣服露出肚皮,手一直抖不停。”蘇石志說。

“如果我生病了就要花更多的錢”

近幾年,蘇石志和妻子加入地貧家長群,多方打聽骨髓移植根治地貧的信息,也聽說了很多成功的例子。

“我們咨詢了醫生,知道要徹底治愈重型地貧,唯一辦法就是進行骨髓移植,不管是孩子還是我們,都不想和‘吸血鬼’共生一輩子,所以寧愿博一博,也許能讓小國軒擺脫地貧。”蘇石志如是說。

2015年,當年5歲的小國軒等來從南方醫院傳來的好消息:在中華骨髓庫等級尋找匹配骨髓的他,找到了一位全相合的供者!蘇石志了解到,只要治療費到位,志愿者隨時可以捐獻。“黃金手術期在8歲前,否則年齡越大,風險越大。”蘇石志說,他與妻子四處借債,連續3年想盡辦法籌款。

极速分分彩 2019年春節后,夫妻倆傾盡所有,勉強交上手術押金。2月12日上午8時,小國軒終于如期進入移植倉。

“媽媽,我做了手術就不用再輸血,也不用天天打針吃藥了對不對?”在移植倉里,聽到兒子這樣問,譚金蓮溫柔地摸摸著兒子的光頭笑答:“是的。但是,身體內的細胞要長起來,移植才算成功。你要好好保重身體,這段時間不要生病!”

小國軒有點似懂非懂:“如果生病了,就要花更多錢治療,對吧?”一番話,聽得媽媽眼眶潮濕。

于是,小國軒每天準時睡覺、起床、吃飯。“我要快點好起來,等我好了,就可以和同學一起開心打球、跑步、跳繩,做更多有意義的事了!”他認為這樣做,對長細胞、對實現愿望有幫助。

3月4日,小國軒移植后第8天,細胞還是0。“雖然細胞長得慢,但我們對孩子有信心。”蘇石志如是說。

信心歸信心,蘇石志最擔心的是治療費。“在小國軒體內造血干細胞長到出倉水平前,如果治療費跟不上,就前功盡棄了。”蘇石志告訴極速分分彩微信群記者,此前提交的入倉押金只有21萬元,離醫院要求的30萬元還有9萬元缺口,他每天仍在醫院、借錢路上來回奔波,希望為兒子的治療鋪一條平坦道路。

公益指引

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編 輯:張玉濤
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